Ser mãe

Recebi uma notícia muito surpreendente, isso já faz alguns meses, de que eu estava grávida! Foi uma experiência boa e terrível ao mesmo tempo descobrir que existia outro ser dentro de mim. Crescendo cada dia mais, sendo dependente de mim e estando todos os momentos ao meu lado. E fiquei com muito medo de agir errado com a criança, de não ser capaz de estar ao seu lado, de não ser suficiente.

Foi quando eu parei para pensar em todas vocês que são mães de pequenos anjos, com suas vidas tão frágeis. A qualquer momento essas vidas podem acabar e vocês ficarão sem essa alegria tão grande. Passam por estresses imensos, pois quando ocorre alguma doença com qualquer uma dessas crianças ela é muito pior por causa de todos os outros fatores de saúde. Uma gripe pode se complicar muito facilmente e sequer posso imaginar quão grande é a dor de ver esse filho em um estado grave.

Agora sei que mães sofrem muito com medo de verem seus filhos sofrerem ou partirem, e o quão grande é esse medo. Mas por mais medo que eu possa sentir jamais poderei saber como o medo de vocês é. Pois eu vejo ele sendo muito maior, muito mais terrível e ele nunca deve passar, sempre está lá em seus corações, mesmo que seja escondido.

Por isso quero dar um VIVA para vocês! Pela coragem e perseverança, pela doação de seu tempo e amor, por serem maravilhosas apenas por aceitarem essa missão. Pois não existe, para mim, tarefa mais difícil e bela do que a que vocês escolheram. Parabéns a todas por serem mães!

O Canudinho de Plástico

Ontem completaram-se três anos da morte do Pedro. Ele ia fazer doze anos, mas para mim ele continuava sendo meu eterno bebê.

Lembrei-me de uma situação muito engraçada que vivemos com ele. Estávamos na AACD, aguardando o início de uma de suas infindáveis terapias, nem sei qual delas, e as irmãs do Pedro, a Sofia e a Marina, estavam com a gente. Acho que tinham faltado na escola, era uma reunião de família num dia de atendimento da AACD. Onde mais a gente iria se encontrar?

Para aplacar a fome delas, o Diego havia comprado lanches e refrigerantes, depois nos sentamos nas cadeiras de espera. Eu estava com o Pedro no colo, ele não tinha completado um ano ainda, era um bebê gordo e rosado.

De repente, ele começou a gargalhar em meu colo. Assim, sem mais nem menos. Fiquei espantada, não sabia qual era o motivo daquele riso espontâneo.

O Pedro sempre foi uma criança muito risonha, a primeira vez em que riu tinha três meses de idade. Riu como se estivesse muito feliz e satisfeito em estar vivo. Depois nós aprendemos a provocar suas risadas, tapotando seu peito ou sacudindo vigorosamente suas perninhas gorduchas, o que ele achava incrivelmente engraçado! 

Mas ali naquele momento, não havia nada que pudesse provocar suas risadas. Assim como elas começaram, terminaram de um momento para o outro, sem que eu tivesse descoberto sua razão. Alguns minutos depois, lá estava ele rindo gostosamente de novo! Dessa vez, chamei a atenção do Diego e das meninas e todos ficamos olhando para o Pedro, estupefatos e prazerosos pois sua alegria era contagiante. Mas afinal, do que ele estava rindo?

Novamente as risadas pararam, sem que tivéssemos descoberto a origem daquela alegria e todos se sentaram em seus lugares. Contudo, alguns minutos depois, ele começou a gargalhar novamente! Seu peitinho subia e descia com as risadas! Dessa vez, todos se aproximaram decididos a descobrir o motivo daquela alegria e talvez desfrutar um pouquinho dela também.

Foi o Diego quem descobriu o "culpado": um canudinho de plástico! Sim, um canudinho de plástico que havia sobrado dos refrigerantes das meninas. O Diego havia pegado um deles e enquanto conversava com as meninas, gesticulava a mão segurando o canudinho. Ele estava sentando bem ao meu lado e conforme movimentava a mão, o canudinho esbarrava nos bracinhos do Pedro, provocando suas risadas!

Ficamos pasmados! Agarramos o canudinho e tentamos provocar risadas uns nos outros com o bendito, mas aparentemente só o Pedro achava graça naquele roçagar do canudinho. Era só encostá-lo em seu braço e fazer um ligeiro movimento que ele já começava a rir. Foram minutos de disputa para ver quem provocava mais risadas nele, até que finalmente esgotamos seu estoque de risadas.

Ficou aquela sensação de deslumbramento, como se tivéssemos participado de algo mágico e misterioso. Durante alguns minutos, compartilhamos todos um mundo rico e maravilhoso, onde é possível achar a maior graça num canudinho de plástico! E foi o Pedro quem nos convidou a entrar nesse mundo.

Um canudinho, uma gota de chuva, um raio de sol. Mas esse mundo em que vivemos apresenta cada maravilha! A gente poderia ter ficado ali, cada um mergulhado em si mesmo e em suas preocupações, irritados com a demora, com a espera, mas veio o Pedro e nos chamou para um pequeno milagre.

Pois então, é possível ser tremendamente feliz com um canudinho de plástico!

CARPE DIEM!

Na semana passada, a Raquel pegou uma pneumonia. Ficou muito abatida, os parâmetros do respirador tiveram que ser aumentados, ela ficou dependente de oxigênio. Apesar de estar tomando antibiótico, não apresentou melhoras.

A cada dia que passava, eu via seu estado de saúde piorar. Ela não sorria mais, dormia quase todo o tempo. Na quarta-feira vieram coletar amostras de sangue para fazer exames e a atendente não conseguia aspirar o sangue, apesar de a agulha estar perfeitamente encaixada na veia. Sempre que isso acontecia com o irmão da Raquel, o Pedro, eu sabia que seu organismo estava muito rebaixado, sem condições de reagir à infecção. A atendente picou a Raquel três vezes para coletar todos os tubos dos exames e minha Pequenina não reagiu a nenhuma das picadas. Parecia em coma, o rosto muito pálido, os lábios descorados, a temperatura muito baixa.

Nesse instante eu soube que ela iria para o hospital. Fiquei com muito medo. É difícil explicar isso, não é racional, mas depois da morte do Pedro, eu relaciono internação em hospital com morte. Sempre que a pediatra fala em internar, eu acho que a Raquel vai morrer. Sei que o hospital tem mais recursos, que é uma alternativa viável para melhorar seu estado de saúde, mas meu coração não acredita.

Coração de mãe é assim, ás vezes age, pensa, sente irracionalmente...

Então, quando chegou a ambulância, a Raquel fez uma coisa inacreditável!

Abriu os olhos, se espreguiçou toda e sorriu! Como se nada estivesse acontecendo, como se ela não estivesse dormindo há quase 5 dias sem esboçar qualquer reação!

E a partir desse momento ela começou a reagir, voltou a bater os bracinhos, muito irritada com a gritaria das crianças do PS, a observar tudo com seus olhos arregalados, meio assustada com o local estranho onde se encontrava e a sorrir com as brincadeiras bobas que fazemos com ela (aqueles ruídos bobos que fazemos para crianças bem pequenas e que temos um pouco de vergonha quando alguém fica observando...).

O resultado foi que ficamos apenas algumas horas no PS e depois voltamos para casa e a Raquel passou quase dois dias inteiros rindo sem parar. Ria até durante a aspiração traqueal!

A vida com ela é uma montanha-russa. Num mesmo dia você desce ao fundo do poço e depois sobe até a mais alta montanha e fica bem pertinho do céu.

Nesse dia, lembrei-me da frase latina CARPE DIEM que significa CURTA O DIA, APROVEITE O DIA. Não dá para pensar no amanhã. Não sei se amanhã estarei com ela. Hoje eu posso tocá-la, beijá-la, maravilhar-me com seu sorriso, com seu olhar mudo a me procurar. Ontem já passou e amanhã ainda não existe.

E eu me pego pensando nisso até mesmo quando estou lavando um prato de louça. Eu me vejo me concentrando nessa tarefa, sem pensar no que vou fazer depois, ou amanhã.

Sei que é por medo de pensar no amanhã, quando possivelmente talvez ela não esteja comigo, assim como o Pedro não está mais. Mas não é uma maneira tão ruim de viver! 

Não é uma filosofia de vida, nem uma lição de vida. É só..... CARPE DIEM!

Não à perfeição!

Nos importamos tanto com os defeitos nossos e dos outros, com nossa aparência, como o que vestimos ou com o que outros vestem, se estão na moda, se sabem se portar ou andar na rua, se falam de um jeito estranho, com um sotaque diferente e todos esses detalhes se tornam pequenos motivos para não gostarmos de alguém. Precisamos que tudo e todos sejam perfeitos para que possam ser amados, para que possamos amá-los, pois só a perfeição é boa.

Em contra partida é frequente vermos hoje em dia tantas mães que abandonam seus filhos ou causam alguma violência à eles e no entanto eles eram crianças normais, que podiam andar, falar, ouvir e fazer todas as atividades de um ser humano normal. E mesmo assim essas mães ou familiares muitas vezes não aceitam seus filhos ou parentes, maltratando ou apenas abandonando.

Isso muitas vezes dói demais para mim, onde eu pude amar e aceitar minha irmã, mesmo com todas suas limitações, existem tantas pessoas que negam crianças sem nenhuma dessas limitações e preferem se fechar para esse amor. Não posso julgar nenhuma dessas pessoas e dizer que estão erradas, pois não estou em sua situação, com seus problemas e seus sentimentos e nem é isso que quero fazer, já que não cabe a nós julgarmos os outros.

O que fica para mim é que não é necessário que minha irmã seja perfeita, não preciso que ela ande e fale para amá-la, eu a amo exatamente do jeitinho que ela é e talvez se ela fosse perfeita eu não a amasse assim. Se existem tantas crianças normais que não são amadas do que nos adianta a perfeição? Não são nossas pernas ou braços perfeitos que nos farão ganhar amor. A perfeição de nada vale para ninguém e na verdade ela nem sequer existe. Devemos parar de buscar o que nunca teremos e abraçar o que temos agora, mesmo que não seja o que esperávamos, mesmo que seja alguém repleto de "defeitos", pois os "defeitos" só tornam as pessoas mais interessantes e nos fazem querer amá-las mais ainda.

Mãe Especial

Não me considero uma mãe especial só porque tive dois filhos especiais, portadores de múltiplas deficiências. Ser mãe de um filho especial não nos torna automaticamente especial. Se assim fosse, não veríamos tantas crianças especiais abandonadas em latas de lixo, em hospitais, em abrigos, violentadas, abusadas, sofrendo maus-tratos, muitas vezes da própria família.

Essas mães que abandonam seus filhos, que os maltratam não são especiais. São humanas.

Não são as adversidades da vida que nos tornam especiais, mas sim a forma como as enfrentamos e as opções que fazemos diante delas.

Mãe especial é a mãe que não pode ter filhos e adota 10 crianças de rua. São as mães que tiveram seus filhos perseguidos devido à opções religiosas, políticas, sexuais, devido à cor da pele e que mantiveram-se ao lado deles. São as mães que moram em favelas, abandonadas por seus parceiros  e que  trabalham o dia inteiro para sustentar seus filhos.

São as mães cujos filhos envolveram-se com drogas e que lutam junto com eles para libertar-se da dependência química.

São as mães que vivem na guerra, na miséria, na fome e que lutam para manter seus filhos vivos. 

São as Mães da Praça de Maio, na Argentina, que, com sua determinação, enfrentaram políticos, policiais, todo um sistema que negava seus direitos de mães.

Ser uma pessoa especial é optar pelo amor e não pelo ódio, pelo perdão e não pela vingança, pela tolerância e não pela retaliação, pela compreensão e não pelo egoísmo.

Todos nó podemos ser especiais. Não precisamos esperar ter um filho especial para conseguir isso. A cada minuto de nossa vida, podemos fazer uma escolha que nos torna especiais. Nesse exato momento podemos fazer isso, sendo generosos com alguém que nos ofendeu, perdoando ofensas passadas, olhando o próximo com mais generosidade e afeto, cuidando dos outros como cuidamos de nós mesmos, não julgando o outro pois não sabemos pelo que ele está passando...

Um dia descobriremos que isso também não nos torna especiais, nos torna irmãos!

Resposta a Maria Eduarda

Olá Maria Eduarda!

Você disse que tem uma irmã chamada Carla que é portadora de paralisia cerebral. Que bom que você se preocupa com ela! Sabemos como é difícil cuidar deles sem ajuda, tendo que se virar sozinhos, para cada coisa que temos que fazer há uma complicação... Mesmo para levantar da cama!

Quando meu filho Pedro fez onze anos, nós não podíamos mais mexer nele, pois havia um risco sério de fraturar seus ossos (na verdade, houve duas fraturas), então a gente tinha que dar banho e trocar as fraldas, tentando movimentá-lo minimamente possível e só dava para fazer isso em duas pessoas.

Para conseguir o home care fica muito mais fácil quando você tem um plano de saúde, mesmo o mais barato possível. O médico que acompanha sua irmã faz uma carta solicitando o home care e então o plano de saúde envia um enfermeiro para ver se realmente há a necessidade de home care.  O plano de saúde geralmente recusa o pedido quando acha que o home care vai servir só para ajudar os familiares nos cuidados básicos, como dar banho, trocar fraldas, por na cadeira de rodas... Eles acham que, nesse caso, a responsabilidade é somente dos familiares.

Mas se houver necessidade de oxigênio, de fisioterapia, de curativos, então, eles costumam liberar. Ás vezes, eles liberam somente as sessões de fisioterapia e visita de enfermeira, mas já é um avanço.

Também dá para conseguir o home care público, mas é mais difícil. Tente entrar em contato com o Vinícius da ONG Saúde Legal (www.saudelegal.com.br), pois ele já conseguiu levar algumas crianças dos hospitais para casa com home care.

Você também pode tentar cadastrar sua irmã no Projeto Saúde da Família da prefeitura. Nesse projeto, o posto de saúde envia enfermeiros e médicos para visitar os doentes que não podem se locomover. Você também pode receber medicações ou dietas que sua irmã tenha necessidade, eles enviam para sua casa. Sei que não é fácil, pois nem todos os postos de saúde mantém esse projeto, mas não custa tentar. Quando eu trouxe a Raquel para casa, consegui que o posto de saúde enviasse oxigênio para minha casa.

Maria Eduarda, quando a Raquel nasceu, eu não tinha plano de saúde e todo o tratamento dela era feito pelo SUS, mas assim que pude, comecei a pagar um plano para ela. Através do plano, consegui  o home care, mas o caso da Raquel é bem grave, ela depende de um respirador para sobreviver. Então, se eles não liberassem o home care, a Raquel teria que ficar internada em uma UTI pelo resto da vida. Nesse caso, a conta que eles teriam que pagar seria bem alta, pois o custo de uma internação em UTI é muito alto! Para eles, seria mais barato liberar o home care.

Infelizmente, é assim que funcionam as coisas nesse mundo louco... Pela lógica do dinheiro e dos custos... Quando a gente não tem dinheiro, tem que gritar muito alto e lutar sempre, pois apesar de não parecer, de não ter divulgação, a sua irmã tem uma porção de direitos. Inclusive de receber uma pensão, o LOAS. É só entrar no site da Previdência Social para você se informar direito.

Espero que eu tenha ajudado você de alguma forma, mas entre sempre em contato, caso tenha alguma dúvida. Se quiser entrar em contato direto comigo, meu email é taniaxiui@hotmail.com. Um grande beijo para você e sua irmã e boa sorte!!

Não desista, mesmo quando as coisas parecerem ficar muito difíceis, pois quando a gente está fazendo a coisa certa, em determinado momento, as portas vão se abrir para vocês!!

PET SMILE

Comentei aqui sobre um programa que leva animais para visitarem os doentes nos hospitais. Fiz uma pesquisa e descobri que esse projeto se chama Pet Smile e foi fundado por uma veterinária e psicóloga Hannelore Fuchs. Ela coordena o projeto Pet Smile, em São Paulo, há quase dez anos. Ela e uma dezena de voluntários levam animais para interagir com crianças e adolescentes em hospitais ou em instituições. Nas visitas, as vedetes são cães, gatos e coelhos.

"Além de servir como distração, a visita dos animais é importante para a saúde das crianças. Pesquisas mostram que boas emoções interferem de maneira positiva no sistema imunológico", afirma a pediatra Maria Tereza Gutierrez, da Santa Casa de São Paulo. Segundo a médica, a visita gera bons frutos no ambiente hospitalar, interferindo no humor não só dos pacientes mas de enfermeiros e médicos.

Este projeto demonstra que a dose certa para superar as doenças está na reciprocidade das relações afetivas.Os animais são sempre um remédio intermediário para equilibrar nossas emoções, refletindo em todo o nosso organismo.

A proposta é favorecer o contato entre o animal e a criança ou idoso, amenizando o estresse provocado pela internação e suprindo a carência afetiva.

Os animais que participam do projeto recebem um treinamento especial, são manuseados, socializados, educados e passam por rigorosa avaliação comportamental, onde seu desempenho é reavaliado a cada visita. "Os terapeutas-bichos tem que estar com a saúde impecável, com a vacinação e vermifugação em dia e também com as condições psico-biológicas perfeitas", observa a Dra. Hannelore.