Tinha uma pedra no meio do caminho

Todo mundo passa por tristezas e perdas na vida, mas quem vive com home care, vivencia intensamente e, ás vezes diariamente, constantes perdas.

Nós procuramos o controle em nossa vida para termos um pouco de segurança, mas quando vivemos com home care, por mais que nos esforcemos, percebemos que não controlamos mais nada...

Um dia seu filho está bem e no outro não está, num dia você tem uma equipe completa de técnicas de enfermagem em quem você confia e na outra semana talvez já não tenha mais, num dia seu filho está em casa e no outro está internado, num dia ele teve avanços no tratamento e no outro, devido à uma infecção, à uma convulsão, ele perde tudo o que havia conquistado, num dia ele não precisa de oxigênio, nem aparelho de ventilação e no outro ele não consegue manter o padrão respiratório sozinho, num dia a folguista não aparece, o remédio acaba e o home care não repõe, ele precisa de um aparelho, um exame, um especialista e o convênio não quer autorizar e assim sucessivamente centenas de pequenas perdas e tristezas que vão se acumulando...

Para muitos, a perda maior é a perda do sonho de um filho normal. No lugar desse, dão-nos outro que pode ser tão amado quanto o primeiro, o do sonho, mas que nunca vai ser igual aquele... Quantas vezes não nos pegamos imaginando que esse filho real está andando, falando, respirando sozinho, fazendo natação, indo para a escola... Como ele seria se fosse normal? Nós amamos esse filho que acolhemos no coração, mas também estamos eternamente de luto pelo outro que não veio...

Ás vezes, repentinamente, devido à um probleminha bobo, uma palavra mal dita, um filme ou até uma cena de novela, explodimos no choro. Parece que subitamente não conseguimos mais suportar nada, tantas são as perdas; parece que tudo se estende diante de nós, todas as dificuldades, os erros, os fracassos, as brigas, as culpas reais e imaginárias e sucumbimos à esse peso.

Então é o momento de parar, descansar e chorar.

Não é o fim. É só uma parada e a gente precisa dela para continuar a caminhada.

Drummond disse que "tinha uma pedra no meio do caminho". No nosso caminho, tem um montão de pedras, mas nem por isso ele é menos bonito do que os outros.

Um lugar para pertencer

É engraçado como as experiências pelas quais passamos nos modificam inteiramente. Seja o que for que se tenha passado e como isso pode nos deixar deslocado em relação às outras pessoas.

Conviver com meus irmãos no Home Care foi uma dessas coisas. Não havia com quem conversar, pois meus amigos não poderiam entender o que era passar por momentos de sufoco em que eu não sabia se o Pedro voltaria, ou então quando eu tive de correr com a Raquel no colo para colocá-la no oxigênio, pois ela já estava ficando roxa. Por mais que se conte o que se passou outras pessoas só poderiam entender se tivessem passado pela mesma coisa, do contrário não há como se entender.

Da mesma forma que só fui entender como é doloroso se perder alguém quando eu perdi meu irmão, antes disso eu sequer podia imaginar e não conseguia entender como as pessoas podiam ficar tanto tempo sofrendo pela perda de um ente querido, hoje eu sei que a perda fica para sempre assim como a saudade.

Dessa forma sinto que a caminhada de quem tem alguém em Home Care é bem solitária, seja essa pessoa um pai, uma mãe, irmão ou neto, não há com quem conversar além daqueles que estão passando pela mesma situação que você, mas a verdade é que ansiamos por mais alguém. Alguém de fora que possa nos ouvir e compreender o que passamos e começamos a buscar alguém assim.

Nossos familiares nos entendem, mas muitas vezes não conseguimos falar com eles, pois são próximos demais, estão sofrendo também e não conseguimos trazer mais dor a eles, temos receio de incomodar. E assim guardamos tudo o que passamos dentro de nós a fim de que um dia seja possível compartilhar tudo isso com alguém, alguém que vai ouvir e te consolar, e vai compreender o que foi dito.

Talvez isso seja pedir demais. Se nem nós conseguimos compreender tudo como podemos pedir para que alguém compreenda completamente nossas dores e nos acolha. Talvez devêssemos ficar felizes com aqueles que, sem compreender, nos acolhem e nos apóiam em nossos momentos de dor. Mas às vezes só isso não basta.

É nesse momento que penso que talvez aqui haja pessoas que compreendam o que passo e passei, já que passaram por situações parecidas, e assim não irão estranhar o que digo. Assim poderei abrir meu coração sem receios e me sentirei melhor depois de tudo por finalmente ter compartilhado aquilo que me afligia.

O poder de um sorriso

Sempre reparo nisso quando estou muito triste e desanimada. As vezes nem tenho coragem de chegar perto da Raquel, com medo de que minha tristeza passe para ela e ela se sinta mal ou chore perto de mim. É titubeando que entro em seu quarto e vou me aproximando devagar. Dar um bom dia e brincar com ela e ela me sorri, sempre me sorri, mesmo quando está um pouco doentinha ela ainda sorri e isso me acalma, me faz mais feliz.


Na verdade entro em seu quarto a procura de seu sorriso, é um sorriso tão puro, tão bonito que me eleva e saio do quarto dela refeita e poderosa de novo. Capaz de enfrentar meus problemas.


Sei que nem sempre terei esse sorriso para mim, que um dia ele já não estará aqui, Mesmo que eu entre em seu quarto ele já não será seu e minha florzinha não estará esperando pelo meu "Bom dia!". Esses serão tempos difíceis e muito tristes, mas não é para falar ou escrever sobre eles agora, ainda haverá esse tempo, mas não agora, pois ainda tenho todos os sorrisos presentes.


Mas estive pensando que não só o sorriso da Raquel é poderoso, mas todos os outros também. O sorriso dela é poderoso pois eu a amo e quando ela sorri é sinal de que está feliz e que minha presença a agrada. Assim é com as outras pessoas. Nosso sorriso pode causar o mesmo efeito em outras pessoas, que torcem pela gente, que nos amam e se preocupam. O dia delas vai ser bem melhor caso nos vejam sorrindo.


Nem sempre é fácil sorrir, talvez antes precisemos chorar por diversas tristezas ou gritar de raiva, mas depois de tudo isso seria bom se ainda conseguíssemos sorrir, achar graça de coisas bobas, gargalhar de uma piada. Pois se olho pra Raquel, que teve uma vida difícil desde que nasceu e teve que lutar com todas as suas forças para estar viva e ser aceita e ainda pode sorrir, gargalhar! , por que eu não seria capaz também? De sorrir, apesar das dificuldades, e com isso poder estar fazendo muitas outras pessoas sorrirem.


O que cabe no texto da Ale também, pois o sorriso também é uma gentileza .Talvez eu não conseguisse abraçar e ser gentil com todos, sou apenas humana, mas acho que um sorriso talvez seja mais fácil, pois as palavras são mais difíceis de serem proferidas, ainda mais se forem ditas para quem se tem mágoa podem sair meio avessas. E quando faltarem as palavras: sorria.


Sorria para quem te ama e te quer bem pois eles também esperam um sorriso seu, sorria para seus avós, mães, pais, irmãs ou irmãos, para seus cachorros, gato, peixes e assim eles sorrirão de volta, talvez isso não resolva seus problemas ou os do mundo, mas por um momento tudo pode parecer mais fácil.

Tente de novo!

Ao ler o texto da Ale, lembrei-me de um fato que ocorreu quando minha Raquel estava internada na UTI neonatal. Ela tinha um mês de idade, parecia um ratinho na isolete. Na hora da visita, nós, mães, precisávamos lavar as mãos e vestir um avental que ficava num armário na entrada do berçário. 

Aquele era um dia especial porque eu havia trazido minhas filhas maiores e minha mãe para visitar a Raquel. Mas não houve avental para todas as mães e eu fiquei sem avental. Como já estava acostumada à rotina de muitas UTI´S por causa de minha experiência com o Pedro, não me importei e entrei na UTI mesmo assim. Em outras UTI´S não precisava vestir avental, sabia que o mais importante era uma boa lavagem de mãos ao entrar e sair da UTI, antes e depois de qualquer procedimento. Quando me aproximei da isolete da Raquel, uma fisioterapeuta me abordou com palavras ríspidas:

- O que você está fazendo?!

- Vou ver minha filha...

- Você não sabe que precisa vestir o avental? Não se aproxime dela! - continuou gritando.

- Mas não tinha avental e... - mas ela não me deixou continuar e mandou-me embora, dizendo que eu só poderia voltar quando trouxessem novos aventais.

Jamais me esqueço dessa cena porque foram palavras-limites para mim. Eu estava cansada, insegura, com medo que a Raquel não resistisse à solidão (eu não ficava com ela todos os dias, apenas algumas horas durante a semana, pois ainda havia o Pedro em casa, com uma infecção que piorava a cada dia, ainda tinha minhas duas meninas, precisava fazer comida, lavar roupa, enfim, cuidar de casa...), com medo de que eu não conseguisse levá-la para casa pois ela não tinha convênio (nasceu num hospital público), meu marido estava desempregado e os custos para mantê-la em casa seriam altíssimos frente a todas as necessidades dela.

Era um dia especial para mim, eu gostaria muito que as irmãs da Raquel tivessem conseguido vê-la, tocá-la, que a Raquel sentisse que era amada e desejada em casa. Contudo, a fisioterapeuta não deixou-as entrar, mesmo diante de meus argumentos de que eu não sabia se a Raquel resistiria, se eu conseguiria levá-la para casa... E se ela jamais conhecesse as irmãs?!

Naquele momento, eu precisava de palavras gentis. E diante da arrogância e intolerância daquela fisioterapeuta, toda minha raiva acumulada durante a internação, diante de tantas palavras frias e duras dirigidas a mim, ao meu marido, diante do descaso com a condição de minha princesinha, tudo explodiu! Tive vontade de pular no pescoço daquela mulher, não podia vê-la no corredor, cuidando dos bebês, conversando com algum membro da equipe. O pior de tudo era que aquela mulher era uma espécie de manda-chuva da UTI, acostumada a mandar e ser obedecida. Não estava acostumada a ouvir e nem reconhecer a importância da família na recuperação da criança, nem reconhecer que, ás vezes, a mãe tem toda razão!

Um dia estava sentada no corredor, ao lado de meu marido, e vi-a passando toda apressada.Então lembrei-me de duas coisas. Lembrei-me de uma amiga que também foi mãe de home care e tinha o dom de acolher todas as pessoas com palavras gentis, com alegria sincera e com muita generosidade no coração. Ela conseguia dobrar todas as pessoas só com essas qualidades, mesmo o coração mais empedernido, mesmo a disposição mais contrária ás suas vontades. Eu admirava muito esse jeito dela. 

E lembrei-me de uma história que li no livro "Sobre a Morte e o Morrer" da Elizabeth Kubler-Ross: havia um médico muito frio e arrogante no hospital onde ela trabalhava e ninguém gostava dele, nem pacientes, nem funcionários. Somente uma enfermeira tinha pena dele, porque achava que ele sofria muito, mas não sabia dizer porque. Decidiram que essa enfermeira teria que abordá-lo e conversar com ele. Com muito medo, ela foi. Ao tocá-lo no ombro e perguntar se estava tudo bem com ele, a enfermeira assustou-se com a reação imediata dele. Ele agarrou-a pelo braço e levou-a para o consultório e lá ele chorou e desabafou. Não aguentava mais tratar dos pacientes com câncer e vê-los todos morrer, mesmo diante de todos seus esforços para que vivessem. Sentia-se um fracassado, havia estudado medicina para salvar vidas e só havia morte ao lado dele... Depois desse desabafo, todos compreenderam a dor do médico e seu jeito bravo e ele mesmo melhorou sua disposição ao ouvir as palavras de incentivo da enfermeira.

Foram a gentileza e o acolhimento que mudaram a situação. E pensei: eu também não fui gentil com a fisioterapeuta, dedicando-lhe tanto ódio, sem nem mesmo compreender a natureza de seus atos. E ouvi uma voz no meu ouvido:

-Tente de novo!

Levantei-me e aproximei-me dela que andava muito apressada entre a turma de mães que tentavam entrar no berçário e UTI. Toquei-a de leve e disse, tentando apagar toda a raiva que ela me inspirava e rebuscando dentro de mim toda a gentileza que poderia oferecer :

-Oi! Acho que a gente começou de maneira errada, então eu queria recomeçar de novo com você. Meu nome é Tania, sou a mãe da Raquel e também tenho outro filho em casa com a mesma doença dela. Sei que você estava preocupada porque eu não estava vestindo o avental naquele dia, mas conheço outras UTI´s em que não se usa aventais e só preciso lavar as mãos. Não sou completamente leiga, conheço a doença de minha filha e os cuidados que ela necessita.

Qual não foi minha surpresa quando ela sorriu! Num passe de mágica, sua disposição comigo mudou da água para o vinho! Chegou a pedir-me desculpas pelo modo como havia falado! Na verdade, ela foi a maior incentivadora para que eu levasse a Raquel para casa e esteve do meu lado quando a pediatra-chefe ficou reticente quanto a assinar a alta porque achava que eu não teria condições de cuidar da Raquel em casa. Desde aquele dia, ela foi minha aliada.

Algumas palavras gentis haviam mudado tudo.

Sei que essa vida de home care, de UTI, não é fácil para nenhum dos lados. Nem o nosso, dos pais, nem o dos funcionários. Como aquele médico disse, há muita dor, muita perda, muito sofrimento. Ás vezes, ficamos endurecidos, insensíveis, apenas para nos proteger porque não aguentamos mais sofrer. No fundo, todos precisam de palavras gentis e de acolhimento.

Ás vezes, ficamos esperando que os outros nos acolham porque sofremos mais que todo mundo e esquecemos que também precisamos dar, para poder receber. Ao ser objeto de raiva, nossa reação imediata é devolvê-la na mesma medida. 

Sempre digo que o momento da doença, da internação, é o momento de maior fragilização do ser humano, quando ele está mais exposto, tanto física, quanto psíquica e espiritualmente. É nesse momento, portanto, quando ele mais precisa do acolhimento e compreensão. Não importa quem essa pessoa foi, o que fez, ou deixou de fazer. Não importa se estamos cansados, se estamos cheios de problemas: aquele ser humano diante de nós está fragilizado e completamente exposto, todas suas fraquezas estão abertas, sua fé está abalada, sua força está derrubada e ele está cheio de medo. 

Humanização é conseguir compreender isso!

Gentilezas

Se pararmos pra pensar um pouco veremos que a vida é feita de gentilezas.

Mesmo a pessoa mais amarga ou odiada já fez ou recebeu gentilezas, mas falo das gentilezas gratuitas, não as compradas.

Hoje só se fala em "humanização". Virou moda entre as instituições de saúde adotar a humanização. Porque é nela que pode se fazer a grande diferença.

Eu morei com meu filhote durante 6 meses num hospital e nunca pedi alta, nem transferência, ou seja, apesar da rotina triste de uma internação, consegui me sentir em casa. Quando olho pra trás me pergunto como consegui suportar tanta coisa? E a resposta vem clara e simples: Se meu filho, que sofria ali, fisicamente, lutava com dignidade, nunca desistiu, por que eu desistiria. Mas outro fator com certeza fez a diferença: A gentileza!

O "bom dia", o "sorriso", a "compreensão", o "escutar". Portanto, a humanização depende de pessoas gentis, que se colocam verdadeiramente em nosso lugar.

E isso também deve ser seguido pelo "Home Care", porque mesmo estando em nossas casas, é ilusão pensar que tudo dependerá do nosso amor e boa vontade.

Hoje mesmo, conversei ao telefone com uma querida amiga, também mãe de "home care", e me surpreendi (ou não) ao saber que ela estava sem a técnica de enfermagem do plantão noturno. Quando perguntei assustada do porquê, ela me disse que dispensou a ida de uma técnica, pois a mesma nunca tinha feito integração na casa. E por fim me disse: "prefiro cuidar dele sozinha, sabendo que eu serei a única responsável pelo meu filho, do que receber uma pessoa que não o conhece". E a empresa de "Home Care" estava ciente.

Apesar de já ter passado por tantas coisas, me surpreendi com a tranquilidade dela. Detalhe: Ela também tem que cuidar da filha de 4 meses.

A gentileza não nasce com a pessoa, depende da sua boa vontade.

Os pacientes de home care não são números ou metas a serem cumpridas. São vidas dignas de milagres e maravilhas. São pessoas que nos ensinam paciência e amor, dia após dia. Que bom seria se todo executivo de uma instituição acompanhasse por um dia a rotina de um paciente de home care. Quantos ensinamentos importantes eles levariam para as suas casas. Talvez perceberiam que suas decisões afetam diretamente o que temos de mais precioso na vida: Nossos filhos, pais, irmãos, netos, avós...

Srs. executivos: Tenham mais cuidado e atenção nas entrevistas com os profissionais de saúde e promovam um treinamento realmente eficiente e constante, somente dessa forma vão dar um bom exemplo de gentileza!

(Hoje, 14 de março, faz 4 anos que o verdadeiro amor entrou em minha vida. Meu filhote querido está fazendo festa no céu... Diogo, filho amado, obrigada pelos ensinamentos e por me inspirar em cada segundo de minha vida)

Da Borboleta

Por último então nos vemos encarando uma Borboleta. Essa Borboleta representa todos os momentos felizes que somos capazes de vivenciar ao lado de nosso familiar, representa todos os nossos sorrisos e todo o nosso amor. Apesar de toda a invasão e o incômodo causado pelo Home Care ele traz um bem maior. Este bem é a presença de quem se ama e que pode estar ao nosso lado.

Não que sempre vá ser fácil e não quer dizer que em certos momentos não enxergaremos a Lagarta de novo, mas agora podemos aceitá-la com mais facilidade, pois podemos ver a Borboleta. É bem mais fácil aceitar fofocas sobre mim se posso ver o sorriso da Raquel, se posso pegá-la no colo e niná-la ou dar banho nela. Alías seu sorriso é um santo remédio! Não há tristeza que dure quando ela sorri para mim, todos os meus medos se vão e eu sorrio também.

A verdade é que ela é minha pequena Borboleta. Sei que um dai voará para bem longe, para o lugar a que pertence, mas até lá vou curti-la ao máximo, abraçá-la, fazê-la sorrir e assistir desenhos com ela, pois é ela que nos faz permanecer firmes aqui. É por ela que lutamos com unhas e dentes pelos seus direitos, por folguistas e remédios, Por ela que podemos transformar uma Lagarta em uma Borboleta tão linda.

Cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é

Uma das coisas mais difíceis em home care é estar preparado para emergências. Enquanto seu familiar está no hospital, dificilmente nos envolvemos nas situações de emergência, dificilmente temos que tomar alguma decisão que envolva uma situação de risco.

Acredito que esse fator impede muitas pessoas de tomarem a decisão de trazer seu familiar para casa. Por mais que a empresa de home care ofereça profissionais capacitados, serviços de ambulância, ainda assim, na hora da emergência, em muitas ocasiões, as pessoas presentes na casa são apenas você e a auxiliar de enfermagem. Até chegar o socorro, tudo depende de vocês duas.

E é claro que ninguém está realmente preparado para ver seu familiar passando mal e ainda ter sangue frio para tomar decisões e providências para socorrê-lo.  Ainda mais quando se trata de um filho. É claro que dá medo e muita gente sente que não conseguiria lidar com isso. Conheci algumas crianças cujos pais tomaram a decisão de não trazê-las para casa, mesmo tendo direito ao home care. Meu marido sempre diz que não devemos julgá-los, pois quem é que sabe o que vai no coração de cada um? Os medo que cada um tem que enfrentar?

Presenciar um filho tendo uma parada diante de seus olhos, sofrendo durante horas convulsões que não cessam, mesmo sob efeito de medicações fortíssimas, e o pior de tudo, sentindo-se responsável por tudo isso!

Não é fácil conviver com a doença de um familiar, ainda mais quando ele é muito amado, temendo a todo instante perdê-lo, vê-lo desaparecer sob o efeito das medicações, das infecções, do progresso da doença que o acometeu. Ser testemunha de seu lento declínio, conciente de que, a respeito disso, não há muito o que fazer. Apenas estar ao seu lado, segurar sua mão, ouvir seu silêncio. Em muitas ocasiões eu senti que era apenas isso o que eu fazia: segurar a mão do Pedro, desde o dia em que ele nasceu, minúsculo dentro da isolete com uma musculatura tão flácida que mal podíamos segurá-lo, até o dia em que ele morreu e seu corpo já estava tão fragilizado que não era mais possível nem dar um banho sem correr um enorme risco de fraturá-lo inteirinho. 

Ás vezes, ainda acho que estou segurando a mão dele.

Quantas vezes, não quisemos fugir? Não desejamos que tudo desaparecesse, por mais que amássemos nossos filhos, nossos pais, avôs, tios? Quantas vezes não desejamos aproximar-se da janela e gritar que não aguentávamos mais?

Afinal, somos apenas seres humanos, imperfeitos até o fim.

E é por isso que fica difícil julgar os outros. Não é fácil deixar um filho no hospital, quem é que vai saber a crise na consciência desses pais? Sempre digo que o nosso pior juiz somos nós mesmos, conhecemos cada falha, cada mancada, cada ato de egoísmo nosso e de nossa consciência não há como fugir.

Como dizia o poeta: Cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é.

É preciso amar as pessoas como se não houvesse amanhã

Quando o Pedro ainda era vivo, a empresa que prestava o serviço de atendimento domiciliar (home Care) em nossa casa era a Home Doctor. Na época, eles tinham um programa muito legal que eram reuniões mensais com as famílias de pacientes pediátricos em ventilação mecânica. Foi a partir desa iniciativa deles que iniciamos contatos com outros pais e mães que passavam pela mesma dificuldade que a gente. Talvez eles não saibam como foram importantes para a gente aquelas reuniões porque depois eles suspenderam esse programa.

Cada reunião tinha um tema e um profissional convidado. Éramos convidados a falar e a participar e no final tinha uma espécie de dinâmica. Acredito que era um caminho de duas vias, assim como aprendíamos conhecimentos novos (nunca vou me esquecer da palestra da nutricionista que disse que laranja lima é obstipante!), a equipe deles conhecia melhor nossos medos e inseguranças e podia compreender melhor como é difícil conviver com o home care. Talvez pudessem usar melhor esse conhecimento para melhorar o atendimento, pelo menos era nisso que eu acreditava!

Numa dessas reuniões conhecemos um casal muito bacana, pais de uma garotinha linda portadora de uma síndrome bastante grave. Certo dia, o pai deu um depoimento que jamais esqueci. Era ele quem dava banho na filha e disse que havia dias em que estava cansado ou com muito trabalho por fazer (ele trabalhava em casa) e pensava em deixar o banho para a auxiliar de enfermagem. Então ele lembrava que amanhã talvez a filha não estivesse em casa, quem sabe o que pode acontecer amanhã? Principalmente para nossos filhos, cujo futuro é incerto... E ele dava o banho e curtia aquele momento, que era único e jamais se repetiria. Ás vezes, ele já estava na cama, lendo, e de repente ficava com sono, mas se lembrava que ainda não havia dado boa-noite para a filha. Ficava com preguiça de descer as escadas (o quartinho dela ficava no andar de baixo), mas então se lembrava que amanhã talvez não houvesse oportunidade para dar boa-noite e ele se arrependeria para sempre de não ter feito esse gesto aparentemente tão sem importância.

Ele seguiu essa rotina até o fim. Deu banho na filha até o último dia e deu-lhe um beijo de boa noite até a última noite.

Nunca me esqueci dessas palavras, principalmente porque foram ditas por um pai. Confesso que, ás vezes, também me sentia como ele e não dava boa-noite para o Pedro, com preguiça de me levantar da cama, o sono já batendo na porta... Mas depois desse dia, segui à risca essa rotina. Mesmo quando havia dois home care em casa  e havia dois banhos para dar, o do Pedro e da Raquel e nem sei qual era mais trabalhoso! O estado do Pedro já era tão crítico que havia o risco de fratura só com mudança de decúbito. Mesmo assim eu fazia questão de dar o banho, porque sei que me arrependeria depois por não ter estado ao seu lado quando ele mais precisou.

Bom, é como diz a música do Legião Urbana:

É preciso amar as pessoas como se não houvesse amanhã

Pois se você parar para pensar, na verdade não há.

Principalmente em se tratando de nossos filhos. Dar o último banho, dar o último beijo de boa-noite, dar o último adeus. Mas isso vale para todas as pessoas: resolver todas as pendências, todos os desentendimentos, todas as mágoas, porque depois não haverá mais tempo e só vai sobrar o arrependimento.

Pode parecer estranho, mas a Morte (pois é disso que estamos falando) é capaz de oferecer as mais belas lições.

Do Casulo

E então aquela Lagarta do Home Care começa a se transformar, pois começamos a cada dia a nos acostumar com toda a agitação e invasão. Começamos a gostar cada vez mais das pessoas que vem cuidar de nossos familiares, pois elas doam carinho para eles. E, principalmente, ficamos radiantes de podermos estar perto de quem amamos, sejam eles nossos pais, avós ou, no meu caso, irmã. Podemos beijá-los, conversar e brincar com eles dentro de casa, assistir um filme junto a eles e dormir mais tranquilos em nossas camas sabendo que eles estarão ali ao nosso alcance a cada novo dia.

Tudo isso começa a aquietar nossos corações e a relevar tudo aquilo que julgávamos ruim, claro que ainda é uma invasão e claro que ainda ficaremos apreensivos quando uma folguista vier em casa, ou quando for necessário aparecer uma força-tarefa de repente, mas vamos nos sentindo cada vez mais fortes para supera essas dificuldades a cada novo dia.

Não que não iremos surtar de repente ou olhar de esguelha para a nova auxiliar, mas estamos nos acostumando com a rotina e, afinal ela começa a não parecer tão ruim assim, é aí que vai se formando o Casulo e a Lagarta vai desaparecendo e se encobrindo e pendemos entre aceitar e se revoltar, entre sorrir e chorar.

E nem percebemos que esse Casulo já está fazendo parte de nossa vida e a cada momento fica mais próximo de virar uma borboleta esplêndida.

A Família Home Care

A Elaine e a Ale fazem parte desse grupo de mães de home care talentosas, corajosas, dedicadas, amorosas. Descobri que cada uma de nós tem um jeito especial de cuidar e de amar nossos filhos, assim como cada pai, cada mãe, cada família tem seu jeito, sua maneira de educar seus filhos. Nenhum é igual ao outro. E foi interagindo com outras mães que eu descobri que o amor tem um milhão de formas de se expressar.

A Elaine falou de uma coisa bacana: do quanto nossos filhos melhoram, se desenvolvem  e aprendem muito mais habilidades no home care, junto da família do que no hospital. Também sinto que a Raquel foi ficando bem mais espertinha em casa. Mesmo que não consiga falar, ela consegue expressar suas vontades e desejos, sua alegria e tristeza. Creio que isso se deve à interação familiar, aos cuidados amorosos das auxiliares e técnicas de enfermagem, ao incentivo das fisioterapeutas, enfim, ao cuidado muito mais individualizado do home care do que do hospital.

E a Ale falou de outra coisa: da saudade, da tristeza, do vazio que fica quando nossos filhos decidem partir, sempre mais cedo do que a gente espera. E o mais incrível é que, apesar de nossas reclamações contra a invasão do home care em nossas vidas, é nesse momento em que mais sentimos falta dele... Pois a presença dele significa nossos filhos ao nosso lado. E quando nossos anjos se vão, o home care vai junto e parece que o vazio que a gente está sentindo fica maior ainda... Não percebemos como nos acostumamos com essas pessoas diariamente em nossas vidas, partilhando todas nossas emoções, vivenciando nossa luta, chorando e rindo conosco, numa vivência mais íntima do que teríamos com nossa própria família. O home care passa a ser nossa família mais importante, porque ele é o sustentáculo da vida de nossos filhos.

E num dia você acorda e sua casa está vazia...

Só a saudade fica...

É por isso que para sempre seremos mães de UTI e Home Care. Essa experiência nos definiu, nos esculpiu. Muita coisa do que somos, seremos sempre por causa dessa experiência.

Na alegria e na tristeza, na saúde e na doença, na pobreza e na riqueza.

É pra rir, chorar e até ter saudade

Minha vida de "home care" durou pouco, quase nove meses, com muitas idas e vindas de internações... mas foi intensa. E como sempre me considerei muito prática, assumi meu lado enfermeira, fisioterapeuta, fonoaudióloga, médica e supervisora com muita desenvoltura. Fui especialista em "Diogo", e ai de quem não obedecesse minhas orientações.

Mas não podemos esquecer que lidamos com pessoas, de gostos, gestos, razões e opiniões diferentes. Acredito que nesse aspecto tive sorte, pois das pessoas que passaram pela nossa casa a maioria eram queridas e o mais importante, profissionais e carinhosas. Mas é difícil... e até você encontrar uma certa paz, muitas coisas acontecem... feriados, faltas, folguistas, "força tarefa", fofocas e o pior pra mim... a falta de competência.

Só posso dizer que sinto saudade!

Primeiramente do meu anjo Diogo.

Mas é impossível lembrar dele sem lembrar de quem fez da nossa vida, um pouco menos sofrida, quem participou de nossos dias de uma forma tão especial. Obrigada a todas as auxiliares, fisioterapeutas e fonoaudiólogas que deram tanto carinho ao nosso menino.

Algumas lembranças me trazem alegria, outras tristeza, e o saldo disso tudo é a saudade.

(Agradeço a Tânia pela oportunidade de estar aqui... você pode imaginar o quanto me ajuda, não é?)

HOME CARE BICHO DE 7 CABEÇAS

Nossa Larissa nasceu muito antes que previamos, com 24 semanas de gestação. Depois de muitas intercorrências, nos falaram do Home Care, que de cara perguntei o que é isso??????? Me explicaram que é uma internação domiciliar. Então após ficar 11 meses e 29 dias na UTI do hospital fomos para casa.

No início pareceu um bicho de 7 cabeças, muitas dúvidas, incertezas, medo de não conseguir dar conta do recado, medo de voltar para o hospital, falta de conhecimento entre outras coisas. Tivemos que nos adaptarmos a muitas pessoas estranhas que entravam e entram em nossa casa todos os dias, que agora virou rotina, não temos privacidade, alias só no nosso quarto.

Hoje não vejo o Home Care como Bicho de 7 Cabeças, em casa ficamos mais a vontade com a Larissa e a família e amigos podem participar muito mais de nossas vidas. O risco de infecção é bem menor, os profissionais são dedicados, cuidadosos. A energia é muito melhor e evolução dela esta sendo maravilhosa, graças a DEUS.

Hoje nossa querida esta com 06 anos, é sapeca, curiosa, esperta, nada passa desapercebido dos olhinhos dela, adora música, principalmente chorinho que o pai tem que dançar todas as noites, ama televisão, conhece cada cantinho de casa e todos os profissionais que a atendem. Embora não ande, não fale, ela entende tudo que falamos e do jeito dela se comunica conosco e para nós é uma criança feliz.

Me considero MÃE de UTI e Home Care. Conheci muitas mães que passaram pelos mesmo processo e juntas trocamos informações e conhecimento, não estamos sozinhas.

Agradeço a DEUS por ter nos dado nossa princesa, sei que ela é um anjo querido. Se ela é especial somos pais especiais escolhidos a dedo, pois nosso Pai do Céu sabe que nos dedicariamos a dar tudo necessário a ela, principalmente amor.